Семинар «Взаимодействие врачей и родителей детей с особенностями развития: регламенты и опыт информирования»
11 июня 2024 г. в 13:00 (по московскому времени) состоится семинар, посвященный результатам количественного этапа исследования Протокола сообщения диагноза в субъектах Российской Федерации.
Исследование проводится Международной лабораторией исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ совместно с Аппаратом Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, РБОО «Центр лечебной педагогики», РООРДИ «Дорогою добра» и направлен на изучение процесса получения информации о диагнозе ребенка в субъектах Российской Федерации.
В исследование вошел опыт родителей, воспитывающих ребенка с генетическими нарушениями, расстройствами аутистического спектра (РАС), детским церебральным параличом (ДЦП), поражением центральной нервной системы (ЦНС), психическими расстройствами, соматическими заболеваниями или другими нарушениями развития, являющимися основанием для признания лица инвалидом.
Внедрение протокола коррелирует с более высоким уровнем информированности родителей об общественных объединениях. Анализ показывает, что исполнение практик, предусмотренных протоколом (даже без его формального внедрения), положительно сказывается на восприятии родителей: повышается уровень оптимизма и снижается воспринимаемая тяжесть взаимодействия с врачом.
Необходимы дальнейшие исследования для подтверждения корреляции между уровнем образования родителей, их оптимизмом и осведомленностью об организациях поддержки.
С докладом выступят заведующая МЛ ИСИ Елена Ярская-Смирнова и стажеры-исследователи Алексей Вайзер и Михаил Корж совместно с коллегами-экспертами Анной Битовой от ЦЛП и Еленой Лянгузовой от рабочей группы УПР.
Рабочий язык семинара: русский. Семинар состоится в дистанционном формате.
Для получения ссылки для подключения можно обратиться по электронной почте: nsbaysha@hse.ru