Нормализация жизни людей с ментальной инвалидностью: сопровождаемое проживания и интеграция в соседское сообщество — дневник экспедиции

© istock

Преподаватель департамента политики и управления Юлия Карпич и стажер-исследователь международной лаборатории исследования социальной интеграции Максим Гурин организовали студенческую экспедицию в рамках программы «Открываем Россию заново» НИУ ВШЭ. С 15 по 22 июня студенты бакалавриата и магистратуры изучали организацию проекта сопровождаемого проживания для людей с ментальной инвалидностью. Проект реализует Липецкая региональная общественная организация инвалидов «Школа мастеров».

Команда экспедиции проводила интервью с сотрудниками «Школы мастеров», приглашенными педагогами, людьми с ментальной инвалидностью и их родителями. Условия экспедиции позволяют не только спрашивать о том, как проходят занятия, но наблюдать за ними и даже участвовать. Публикуем материал, в котором участники экспедиции делятся наблюдениями в формате дневника.

***

«Школа мастеров» существует уже 10 лет, последние три года в ее рамках функционирует центр сопровождаемого проживания для взрослых людей с инвалидностью. В целом в организации реализуется работа в разных направлениях и с разными возрастными группами: мастерские и другие групповые занятия с детьми, подростками и взрослыми с ментальной инвалидностью. В детском центре они занимаются тремя видами образовательной и развивающей деятельности: творческие, социальные и сенсорные занятия. На мастерских для подростков и взрослых реализованы разные активности: от занятий с психологом и ЛФК, до мыловарения и лепки из глины. Кроме работы основных центров, НКО устраивает набор культурно-массовых мероприятий вне центров: от городских фестивалей, до полноценных поездок в другие города России. На сопровождаемом проживании за последний год побывало 20 взрослых людей с ментальной инвалидностью, где одновременно проживало не больше 8 человек. Особенности получения финансирования не позволяют обеспечить непрерывный процесс реализации сопровождаемого проживания — образуются перерывы, которые усложняют поддержание инфраструктурной и воспитательной целостности, но при этом позволяют участникам программы больше времени провести с семьей, закрепить и продемонстрировать те навыки самостоятельности, которые были получены за время проживания в сопровождаемой квартире.

Родители отмечают, что основной функцией «Школы мастеров» является социализация участников программы. Здесь участники находят свой круг общения, могут взаимодействовать между собой в среде, где их «принимают», где отсутствует стигма, связанная с ментальной инвалидностью. По словам мам, их дети ждут занятий, радуются, когда идут на занятия, и долго переживают этот позитивный опыт. Кроме того, посещение занятий связывается и с терапевтической функцией. Здесь инициативные сотрудники «Школы мастеров» противопоставляется медицинским работникам, которые подрывают представления родителей о возможностях развития их ребенка. Привожу цитату по памяти: «Они сказали, что она не сможет больше расти и развиваться, что есть определенный предел. Вы понимаете, мне 48 [возраст передан неточно], и я все еще развиваюсь!». Также это пространство является альтернативой дому, где социальные роли родителей диктуют их возможности для взаимодействия с детьми. В центре педагоги обладают авторитетом иного характера, их дети слушаются.

Занятия в мастерских 

Кулинария. Изначально участники и куратор собрались за столом для обсуждения занятия. Куратор анонсировала меню и предложила распределить задачи (каждая группа участников должна была готовить одно из блюд: макароны, тефтели, салат). Задачи распределились с учетом пожеланий участников. Затем произошло разделение по пространству центра: за столом остались ребята, которые выбрали готовить салат, и ребята, которые выбрали готовить макароны (последние ждали, когда освободится кухня); остальные с куратором готовили тефтели на кухне. Во время приготовления еды были паузы, в которых часть (или все) из участников были не заняты. В эти промежутки они общались между собой либо играли в телефон. После завершения готовки блюд ребята вместе сели за общий стол. Куратор накладывала еду, уточняя у каждого размер порции. Примечание после интервью с куратором: скорее всего, это связано с желанием научить ребят понимать свои желания (только продолжительное время спустя они начинают понимать, сколько ложек сахара в чай им нужно, какой размер порций необходим)

Рисование. Мы рассчитывали, что участники программы будут только раскрашивать нарисованные нами эскизы (т.к. они говорили, что это стандартный ход урока). Тем не менее, один из участников самостоятельно нарисовал дом с дверью, окнами и крышей, елку, человечка и солнце. Все элементы рисунка придуманы участниками, кроме печной трубы. Фломастеры они выбирали самостоятельно, а в конце сами убрали их в коробку. Мы тоже нарисовали рисунки и обменялись ими. 

Сопровождаемое проживание

Помещение, в котором живут участники программы сопровождаемого проживания, состоит из прихожей, коридора, двух комнат, гостиной (или еще одной комнаты), двух санузлов и кухни. Квартира находится на первом этаже панельного дома. В квартире в некоторых местах имеется новый ремонт. Какие-то элементы декора или мебели выглядят потрепано. Когда мы пришли, в квартире находились два сотрудника «Школы мастеров» и четыре участника программы. Последние располагались в двух комнатах. Участники программы играли в телефон и собирались в центр на занятия в мастерских. Они указали на возможность игры в настольный хоккей в качестве досуга. Сказали, что играли в него вечером.

В основном участники программы объясняют свою мотивацию жить в сопровождаемой квартире  желанием общаться с друзьями, а также наличием в квартире «телевизора и интернета». Одна из участниц сказала, что в квартире она сможет научиться готовить. 

Из интервью с людьми с ментальной инвалидность становится понятна роль родителей — от них зависит, будет ли человек участвовать в программе сопровождаемого проживания, или нет. Сам информант может не разделять личное желание участвовать в программе и желание родителя («Как мама скажет» — ответ на вопрос и о собственном желании попробовать пожить в сопровождаемой квартире, и о планах на будущее в целом).

После похода в магазин осталось непонятно, насколько у участников программы развита степень понимания ценности денег. [Участник программы (прим.: здесь и далее имена людей изменены)] прокомментировал, что «Буратино» стоит 37 рублей. На вопрос — много это или мало, ответил, что для него это мало. Позже в ходе разговора [куратор] сказала, что сама не до конца понимает этот момент, но обратила внимание на то, что [участник], кажется, может как-то распределять бюджет. Куратор сказала, что он (участник) живет один, пока родители в деревне. В целом, понимание процесса покупки каких-то вещей и продуктов у участников есть. Но кажется, что если что-то пойдет не так (не хватит денег на карте или не найдется кошелек в рюкзаке), то справиться с такой критической ситуацией самостоятельно участники не смогут.

Интересно, что [куратор] сказала, что они ходят только на кассы с кассирами. Она видела где-то рекламу, как люди с ментальной инвалидностью покупают что-то на автоматической кассе, но считает это показухой, потому что у таких людей есть предел возможностей.

Отношения с соседями

Не все родители говорили о готовности их детей участвовать в программе сопровождаемого проживания. По их словам, не все дети вполне самостоятельны, чтобы жить в сопровождаемой квартире. 

На вопрос о взаимоотношениях с соседями и окружением в целом одна из матерей ответила, что ее ребенок не может быть в полной мере социализирован. Отмечалось, что окружающим тяжело соотносить реальный возраст и способности человека с ментальной инвалидностью. Когда дочь информантки выходит на прогулку, ей интересно играть с маленькими детьми, хотя сама она по возрасту их значительно старше (21 год). Соседи относятся к таким детям с опаской. Если видят их одних, уточняют — спросили ли они разрешение у родителей выйти на улицу, почему находятся одни. Другая информантка понимает соседей —  в мире «нормальных» действия людей с ментальной инвалидностью непредсказуемы и поэтому могут вызывать страх. 

При этом каждый из опрошенных родителей отметил, что с негативной реакцией они никогда не сталкивалась, хотя некоторые слышали о таких случаях. Когда соседи знают о том, что у человека есть особенности в развитии, они относятся с пониманием и стараются поддержать семью. Информанты говорили и о случаях, когда соседи активно общались с ребенком с ментальной инвалидностью, регулярно встречались и взаимодействовали.

У [двух участников программы сопровождаемого проживания] есть опыт классического взаимодействия с соседями — они их регулярно видели, но не общались. Негативного опыта тоже не было. У [другого участника] был опыт коротких разговоров  с соседями есть — они здороваются и обмениваются парой фраз, когда видятся.

Выражаем благодарность коллективу ЛРООИ «Школа мастеров» за открытость, готовность рассказать о своей деятельности и за демонстрацию того, как реализуется работа по сопровождаемому проживанию людей с ментальной инвалидностью.