«Самая серьезная стигма — на людях с ментальными отклонениями»

На какие деньги гильдия калек купила султану жеребца, почему «Полет над гнездом кукушки» мог появиться только после периода маккартизма и что мешает в нашей стране реформировать ПНИ. Об этом в международный день инвалидов мы побеседовали с заведующей Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ Еленой Ярской-Смирновой.

— Елена, давайте поговорим о российских традициях отношения общества к инвалидам. Здесь очень много мифов — и об особенном российском милосердии, и о лютой советской жестокости — «у нас инвалидов нет»… Что в итоге так, а что не так с нашими традициями?

— Ну, давайте разбираться. Во всех странах, а не только в России, отношение к инвалидам до сих пор очень разнообразно и неоднородно. Собственно, оно было неоднородным всегда. Если мы обратимся к исторической перспективе, то даже в родовом обществе практики общения с такими людьми отличались в зависимости от того, насколько человек мог интегрироваться в общество. Есть, например, исследования историков и фольклористов о том, что в аграрных традиционных сообществах дети и взрослые с теми или иными нарушениями развития, ментальными особенностями могли быть частью социума, если они не представляли собой угрозу для окружающих. 

— И обратное, очевидно, тоже справедливо? Когда в обществе культ интеллекта — людям с ментальными отклонениями в нем несдобровать? 

— Именно. Есть даже такое понятие «социальное конструирование умственной отсталости» — оно появилось после еще одного западного исследования. Это было в середине прошлого века, когда там еще существовали специальные учреждения для людей с ментальными особенностями: так вот, было выявлено, что в таких интернатах содержатся дети в основном обеспеченных и образованных родителей. Поскольку в среде, где нужны рабочие руки, а не университетские дипломы и какие-либо академические успехи, интеллектуальные достижения, этой проблемы не существовало. 

Получается, традиционное общество гуманнее современного? 

Идеализировать его тоже не стоит, но люди с любыми особенностями могли быть интегрированы в традиционном обществе, если они не мешают циклу традиционной деятельности: сезонным работам и так далее, и у них могли быть какие-то особенные статусы, например, деревенский дурачок. Но они могли быть исключены: известно, что на людей с ментальными особенностями устраивались гонения, их подвергали жестоким пыткам, «изгоняли из них дьявола», казнили как «ведьм», всячески издевались над ними и так далее. Нередко слепых или людей с ментальными нарушениями могли считать отмеченными божественной печатью, но при этом они оставались на периферии семьи и общины - калики перехожие, юродивые, а некоторых приближали к себе знатные особы, делая из них придворных шутов. В Османской империи существовал цех или гильдия попрошаек, среди которых были люди с визуально очень заметными изъянами. И эта гильдия известна тем, что она подарила султану очень дорогого жеребца, за баснословные деньги, накопленные с помощью такой деятельности. То есть, в этом случае они были встроены в культуру и социальную систему. Такие статусы были рассчитаны на акты милосердия — и действительно, имели отклик. У Короленко есть рассказ «Парадокс», где человек без рук вынужден гастролировать, чтобы демонстрировать себя за деньги, а так называемые «цирки уродцев, фриков, лилипутов» существовали еще и в ХХ веке, будучи встроенными в индустрию развлечений. 

— Из ваших слов следует, что на определенном этапе принципиальных различий в практике отношения к инвалидам в нашей и других странах не было. А когда они начались? В советское время? 

— Я не думаю, что советская практика с самого начала также имела отличия. Тут уместнее говорить о новом периоде для всего человечестве — наступило общество модерна, то есть: индустриализация, модернизация, урбанизация. И тут места для гуманности не осталось почти нигде. Это общество, где нужно вставать в пять утра, крутиться целый день, чтобы прокормить семью, и все. Вспомним образ Чарли Чаплина в фильме «Новые времена»: рабочий фабрики, который крутится как винтик в огромной производственной машине. Крестьяне идут в город, учатся быть такими винтиками, школа должна готовить дисциплинированных рабочих — это было общее для всего цивилизованного мира. Отличия только стилистические: у нас ГТО, поскольку нужно быть готовым к труду и обороне, на Западе — свои плакаты с красивыми мужчинами и женщинами, но тоже все больше про «марш-марш трудиться». 

— Когда же картинка поменялась? После Второй мировой? 

— Да. Именно после Нюрнбергского процесса заостряются вопросы этики, в том числе, этики социальных исследований. В Америке все началось не так быстро. В 1950-е годы в США в период маккартизма было практически бесполезно и даже опасно критиковать положение инвалидов — кинорежиссёров и писателей могли сразу же обвинить в распространении «красной заразы». Сегрегация людей с инвалидностью и психиатрических пациентов, как и расовых меньшинств продолжалась до 70-х и позже давала о себе знать. Первые ласточки запели во времена Кеннеди, который повернулся лицом к этой проблеме, выделив финансирование на скошенные бордюры, чтобы людям на инвалидных колясках было проще передвигаться. Тогда же, в конце 1960-х – начале 1970-х начались общественные движения – пацифистское, женское, а также гуманистическое движение «антипсихиатрии», которое знаменуется появлением книги, а потом и фильма «Пролетая над гнездом кукушки», и после этого начали разрушаться эти закрытые учреждения, больше похожие на тюрьмы, психиатрические кластеры.

В странах Скандинавии, Швеции, Дании движение деинституционализации началось примерно тогда же. Это движение за то, чтобы прекратить практику изоляции людей в специальных заведениях. Практика эта началась в разное время в Европе, где ко второй половине 20-го века уже давно существовали гигантские институции для пожилых, детей-инвалидов, людей с психиатрическими трудностями, и большая часть этих заведений была ужасна — что-то вроде Вифлеемского госпиталя (т.н. Бедлама) в Лондоне. В России эти заведения существуют до сих пор под названием ПНИ (психо-неврологические интернаты), ДДИ (детские дома-интернаты) и т.д. А в Европе активисты из числа интеллектуалов, журналистов, а также родителей детей с трудностями развития начали предпринимать попытки поменять эту ситуацию с середины прошлого века, и в основном преуспели. В странах Восточной Европы это началось немного позже по понятным причинам. Моя коллега в Словении Дарья Завиржек лично участвовала в аналогичном процессе в 1980-е-1990е годы как активист (сейчас она профессор в университете Любляны). Там психиатрические больные содержались в бывших замках, можно сказать, в темницах. Это движение достигло успеха, происходило это таким постепенным каскадным методом, когда люди перестают жить в таких темницах, и начинают жить в групповых домах при помощи социальных работников, а потом они постепенно учатся жить самостоятельно, занимаются ремеслами и так далее. Сейчас это идет по всей Европе, и в России тоже есть такие проекты, но они единичные.

— А почему единичные? Почему мы так задержались?

— Это интересный вопрос. Вы уже вспоминали фразу «в Советском Союзе инвалидов нет». Ее сказал один чиновник в 1950е годы, когда зарубежные представители спросили его, будут ли советские спортсмены участвовать в международных спортивных играх для инвалидов в Великобритании. А потом в 80-е годы в Париже вышла книга с этим названием — ее написал руководитель инициативной группы Валерий Фефелов. Эта группа, несколько человек, активно действовали в конце 1970-х-начале 1980-х годов, ведя переписку с инвалидами СССР, однако их репрессировали — хотя они даже не были диссидентами в полном смысле, они просто хотели государству сообщить о тех проблемах, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью. Далее можно сказать, что среди людей с инвалидностью были такие Кулибины, которые пытались что-то изменить и в технологиях, и в отношении к инвалидам, например, Геннадий Гуськов, который также направлял письма высокопоставленным советским чиновникам из своего интерната, где он проживал, однако, такие инициативы замалчивались, письма вязли в бюрократии. Все знают о репрессивной советской психиатрии, когда неугодных людей закрывали в больницах и насильно пичкали препаратами, в буквальном смысле сводя их с ума.  

Кстати, советское отношение к инвалидам дифференцировало их как правильных и неправильных граждан. К правильным относились те, кто получил инвалидность на фронте или производстве и продолжал трудиться, а к неправильным – выходцы из буржуазных слоёв, «тунеядцы». Женщины и дети с инвалидностью, а также люди с ментальными особенностями вытеснялись из этой образной системы. До конца 70-х гг. понятие инвалидности распространялось только на взрослых, поэтому инвалиды детства с ДЦП или другими диагнозами, их действительно как бы не было вообще. Их никогда не показывали в кино, в новостях и прочее. И потому социальная дистанция с такими инвалидами в обществе была максимальная. 

— Под социальной дистанцией подразумевается любое общение, правильно я понимаю? 

— Ах да, сейчас ведь термин социальная дистанция занят пандемическими смыслами, а вообще это социологическое понятие, означающее символическую дистанцию (автор этой идеи – американский социолог Богардус), насколько близко я могу допустить к себе каких-то людей на позиции друга, члена семьи, соседа, сотрудника, попутчика или просто прохожего. Так вот, в нашей стране социальная дистанция преодолевается вообще очень трудно — поскольку до недавнего времени мы не видели ни по телевизору, ни на улицах, ни в школе отличающихся от нас людей. У нас очень маленький опыт жизни в разнообразном окружении, так сказать. Самая серьезная стигма, конечно, на людях с ментальными отклонениями, на шкале социальной дистанции, по данным опросов, они находятся существенно дальше слабовидящих, слабослышащих, людей с ДЦП и т.д.

— Сейчас идет бурное развитие третьего сектора, в нем есть потрясающие люди, потрясающие инициативы. И тем не менее, дело, кажется, движется очень медленно. Очень большое противодействие в обществе, например, инклюзии детей с ментальными отклонениями. Чем это объяснить?

— Противодействие большое. По опросам детям-сиротам, детям с инвалидностью хотят помогать более половины населения, а если речь идет о детях с множественными нарушениями, с ментальными нарушениями, то этот показатель существенно снижается. И я также понимаю, что когда разговор перестает быть абстрактным, а доходит до конкретного примера, то некоторые родители начинают проявлять нетерпимость относительного того, что конкретно в их класс, в класс к их детям придет, допустим, ребенок с расстройством аутистического спектра. Но когда я читаю в соцсетях посты ненависти, направленные против инициатив по инклюзии детей с ментальными нарушениями, делается, конечно не по себе. Это уже не сухая статистика, тут видишь, какое количество стереотипов в головах, какой еще путь огромный.

Проблема в том, что ошибок тоже много совершается. Не везде правильно запускают эту инклюзию, не хватает грамотных тьюторов и т.д. Да и не все хотят внедрять. Тут очень много от начальства зависит. Мы напрямую очень тесно сотрудничаем с РООИ «Перспектива», фондом «Выход», ассоциацией «Аутизм в регионах», проводим опрос в регионах России о том, как происходит инклюзия в тех школах, где есть дети с различными видами инвалидности, расстройством аутистического спектра. Несколько школ в Москве преуспели и являются сейчас методическими центрами, ресурсными центрами для других. И есть некоторые регионы, например, Воронеж, Новосибирск, где это движение достаточно успешно. Просто потому что звезды так сошлись: и руководство региона, и родительское сообщество, и НКО проявили инициативу, отнеслись ответственно. В школах вводят важные и интересные изменения, которые приносят пользу всем – например, тихие звонки, которые не становятся стрессом для многих.

— Вы думаете, все-таки сдвиг в вопросе стигматизации людей с ментальными особенностями есть? 

— Безусловно, он есть, его не может не быть: посмотрите, какое огромное разнообразное поле общественных организаций и инициатив по этому поводу существует — даже если считать, что это глас вопиющего в пустыне, вопиющих уже хотя бы много. И есть, конечно, сдвиги. Вот сейчас прошел фестиваль «Кино без барьеров» kinofest.org— это мощное международное мероприятие, организованное РООИ «Перспектива» , где показывали кино, переворачивающее привычные установки. Есть потрясающие фильмы-антиутопии с участием актеров с синдромом Дауна, очень остроумные. Появилось много фильмов о том, как люди живут с биполярным расстройством,  посттравматическим стрессовым расстройством, фильмы о психиатрических ситуациях. И здесь не страшилки, а совсем другое послание – о перспективах этих людей, фильмы, рассчитанные на принятие. Есть также серьезные расследования, как дискриминируют людей в такой ситуации. Сейчас из разных источников, разных центров что-то такое раздается, иногда это довольно сильный звук, который производит мощные колебания по этому поводу. Весомый вклад в дестигматизацию людей с ментальными особенностями вносят также и разнообразные площадки медиатизированной публичной сферы — это и форумы (напр, Шиза.нет), и электронные журналы и порталы («Такие дела», «Медуза», Милосердие.ру), и ученые, в том числе, медицинские антропологи, социологи, медики, культурологи. Вышка тоже участвует в исследованиях очень интересных, направленных на анализ проблем и поиск способов дестигматизации таких людей. Движение в направлении гуманизации подходов к инвалидности, к проблеме ментального здоровья в российском обществе постепенно растет одновременно с пониманием ценностей разнообразия и инклюзии.

— Почему все-таки в России дело движется медленнее, чем в других странах? 

— Ну, не во всех — в Узбекистане, например, еще медленнее… Какие причины? Бюрократизм, авторитаризм, технократизм. В цивилизованных странах начиная с 60-х годов, было больше свобод, там начались социальные движения, связанные с появлением коллективного голоса у групп, которые ранее были замалчиваемыми. У нас эти движения тоже появляются, но в силу неразворотливости системы, пробиваются они позже и труднее. К тому же есть много нюансов в межрегиональном измерении, о чем мы уже говорили – в разных регионах развитие идет с неодинаковой скоростью.

Фото: Istock

Автор текста: Дранкина Екатерина Александровна, 3 декабря, 2020 г.