Страх и неопределенность приводят к СПИД-диссидентству

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом, его цель — повышение глобальной осведомленности о заболевании. Исследователи из Санкт-Петербургского кампуса Вышки в течение двух лет изучали движение СПИД-диссидентов — людей, которые отрицают существование этой болезни. О результатах исследования рассказывает Петр Мейлахс, старший научный сотрудник Международного центра экономики, управления и политики в области здоровья НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге.

 

Петр Мейлахс

СПИД-диссиденты и СПИД-террористы

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) поражает клетки иммунной системы, имеющие на своей поверхности рецепторы CD4. Вирус является инфекционным агентом (причиной) ВИЧ-инфекции. Конечная стадия ВИЧ-инфекции — это и есть СПИД (синдром приобретенного иммунного дефицита).

Но СПИД-диссиденты не верят в существование ВИЧ либо не верят, что именно он является инфекционным агентом ВИЧ-инфекции. Либо они заявляют, что утверждение «ВИЧ вызывает СПИД» не доказано. Они могут считать ВИЧ/СПИД глобальным заговором фармацевтических компаний, мирового правительства — дальше можете поставить на выбор любое «мировое зло». И можно было бы считать это безобидным заблуждением группы людей, если бы речь шла не о феномене, который опасен для общественного здоровья. Если человек не верит, что у него ВИЧ, то, во-первых, не предохраняется и может передать ВИЧ своему сексуальному партнеру, во-вторых, не принимает лекарства, что приводит к необратимым последствиям, в том числе СПИДу, причем не только у самого больного, но, в случае с беременными ВИЧ-диссидентками, — к заражению ребенка.

Среди этого диссидентского движения есть и те, кто сознательно умалчивает о своей болезни и заражает ею других людей, вступая с ними в сексуальные контакты, — это так называемые СПИД-террористы.

Почему люди не верят науке — вопрос риторический.

Когда в 1980-х годах СПИД только появился, было мало доказательств того, что он имеет вирусную природу, и были хоть какие-то разумные основания сомневаться в этом. У диссидентов даже есть свои герои — ученые, чьи теории в той или степени обосновывают идеологию СПИД-диссидентства. Один из главных героев — Питер Дюсберг, профессор молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета, доказывающий, что ВИЧ — это обычный безобидный вирус. Как и другие борцы со СПИДом, Дюсберг не вирусолог, он специалист в области лечения рака. Но какова бы ни была конкретная идеология СПИД-диссидентов, вывод из их убеждений один — лечиться не надо.

Неизведанные территории, такие как СПИД или рак, где высока доля нашего незнания, — благодатная почва для мифов и предубеждений, которые, к сожалению, очень сложно менять

Что меня действительно удивляет — это то, что СПИД-диссиденты продолжают существовать и сейчас (в России, к сожалению, их количество даже растет), когда появилась эффективная терапия, когда люди перестали умирать, а ВИЧ был переквалифицирован из смертельного заболевания в хроническое.

Новому рывку СПИД-диссидентства способствовало развитие социальных сетей. Сейчас достаточно вступить в группу — и ты уже в кругу единомышленников, с упоением обсуждающих, что СПИДа нет, поддерживающих друг друга в своих заблуждениях. Главная диссидентская группа ВКонтакте насчитывает около 16 тысяч человек. Наш анализ показывает, что большую часть из них составляют люди не из числа ВИЧ-носителей.

Шаблонные представления

Кроме отрицания СПИДа, в этих группах довольно популярна антизападная идеология, теории заговоров, недоверие в целом к науке и врачам, упование на божественное провидение, отрицание антиретровирусной терапии. По мнению многих участников этого сообщества, убивает терапия, а не ВИЧ. Степень приверженности этим убеждения разная.

Наши обычные знания о СПИДе — это некий СПИД-шаблон, который мы почерпнули из каких-то передач, научно-популярных публикаций: люди заражаются ВИЧ, заражают этим других, у них падает иммунная система, растет вирусная нагрузка, и они умирают от СПИДа, при этом заражая других. Это общий нарратив, общее знание. И обычная линия поведения социальных работников, врачей, активистов связана именно с этим нарративом.

Но дело в том, что в жизни возникают ситуации, которые не укладываются в этот метанарратив. Например, вирусная нагрузка может без всякого лечения иногда вдруг падать, а иммунитет — расти. Болезнь развивается по разным сценариям, есть неопределенности, не все механизмы ВИЧ изучены, возникают различные флуктуации, но это не значит, что ВИЧ нет. Люди же, столкнувшись с неопределенностью, страхом и не получая адекватных консультаций от врачей, идут в эти группы, где им с удовольствием много чего объясняют, соединяют научные и псевдонаучные факты. Неизведанные территории, такие как СПИД или рак, где высока доля нашего незнания, — благодатная почва для мифов и предубеждений, которые, к сожалению, очень сложно менять.

Онлайн-сообщество

На протяжении 2014–2015 годов мы проводили исследование СПИД-диссидентства. Оно состояло из трех частей. Первая часть представляла собой сетевой анализ участников этого сообщества, его проводил мой коллега, младший научный сотрудник Лаборатории интернет-исследований ВШЭ в Санкт-Петербурге Юрий Рыков. Он показал, что есть маленькое ядро диссидентов, практически не поддающихся переубеждению, и большая периферия — люди, которые принимают участие в дискуссиях с разной степенью убежденности, и группы риска, с которыми потенциально можно вести профилактическую работу.

Общаясь со СПИД-диссидентами, мы увидели, что даже не особо ярые их представители не поддаются прямому переубеждению. Разочарование в этой идеологии происходит только после того, как у людей критически ухудшаются показатели здоровья

Также мы изучали контент, которым делились участники сообщества, различные аргументы, которыми СПИД-диссиденты обосновывают свою позицию. Изучали, как строится общение бывалых пользователей и новичков, способы поддержки, которую оказывают в сообществе тем, кому поставили диагноз ВИЧ.

И третья часть исследования представляла собой анализ интервью с разочаровавшимися СПИД-диссидентами. Чаще всего это люди, которые пострадали из-за своих заблуждений: кто-то упустил время для лечения, кто-то потерял ребенка из-за убежденности в том, что ВИЧ — это миф.

Твердость убеждений

Общаясь со СПИД-диссидентами, мы увидели, что даже не особо ярые их представители не поддаются прямому переубеждению. Разочарование в этой идеологии происходит только после того, как у людей критически ухудшаются показатели здоровья. Хорошо, что сейчас это обратимое заболевание, и многих удается спасти благодаря терапии, хотя, конечно, не всех. Поэтому для меня важно, чтобы позиция общества и врачей по отношению к таким людям сводилась к тезису: верь во что хочешь, только следи за своими показателями и самочувствием. В случае с беременными мамами, которые отказываются от терапии, подвергая опасности жизнь ребенка, возможно, необходимы и правовые методы воздействия. Но это очень серьезный вопрос, в котором медицинские, правовые и моральные аспекты плотно переплетены, и пока нет однозначного решения.

То, что мы четко выяснили в этом исследовании, и то, что может помочь в работе с диссидентами, — это то, что вера в мировой заговор, теорию «золотого миллиарда» и другие идеологические аргументы служит лишь внешним подкреплением уже занятой позиции. А самые важные аргументы связаны с собственным состоянием, со страхом признать болезнь, с нежеланием пить лекарства, у которых могут сильные побочные эффекты (хотя антивирусная терапия шагнула за последние годы далеко), и прежде всего — с историями других людей, которые не пьют лекарства и спокойно живут при этом. Но они могут так жить пять, десять лет, а потом наступит неожиданное ухудшение. И для тех, кто ориентировался на эти примеры, шанс на терапию может быть уже упущен.